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下面附上一則新聞讓大家了解時事

脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走等,每年支出從數十萬到近百萬,因國內盛行率約萬分之一點一,尚不屬於罕見疾病低於萬分之一,但對家庭而言是沉重的照顧負荷與經濟負擔。新北市政府將於明(一○六)年元旦起,補助符合資格者,每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。

新北市秘書長許育寧日前出席表示,住院醫療及看護費補助方面,只要是十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高六萬元,看護費用補助每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元,除現行的優生保健減免及補助外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白檢查。另外也會媒合社會福利資源提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。

台北榮總神經外科陳信宏主治醫師指出,脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全,每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分,有的患童初期不會有症狀,直到長高牽扯到脊髓後,才會有症狀出現,嚴重會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神外、泌尿科手術以與復健治療,減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬也因為每日需幫孩子導尿多次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,每年花費就高達三十六至九十六萬。

醫師陳信宏說明,維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類都含有葉酸,鼓勵懷孕前或懷孕初期應多補充葉酸,部分先天性畸形可透過產前檢查得知。

中國時報【陳大任╱台北報導】

信義房屋昨(23日)同時獲得「社會共融獎」,最主要是因為信義房屋長期致力於社區營造,更開創四合一公益媒合平台「勾勾gogo募集平台」(以下簡稱勾勾),其中「漢堡哥募漢堡,盼偏鄉童吃飽飽」的公益提案最具創意,為信義房屋的社區營造精神推入新里程。

社區營造是項長期工程,自2004年起推動「社區一家贊助計畫」屆滿十年之際,於去年啟動第二個十年「全民社造行動計畫」,投入新台幣2億元做為計劃圓夢基金,不僅延續「社區一家贊助計劃」精神,更是台灣企業提出單一最大規模的社造活動。

信義房屋希望藉由擴大參與場域、對象和方式,讓全民可以共同參與,因此推出勾勾,降低參與社造的門檻,跳脫傳統募資單向的功能,以社區營造為核心,提供免費雙向媒合的O2O資源募集平台,應用信義房屋媒合供需雙方的核心能力,整合知識、力量、物資及金錢等多類型資源媒合形式,讓供、需雙方在勾勾能分別提供援助、找到資源。

勾勾上的每個提案背後,其實都有一個感動人心的故事,漢堡哥陳柏昇是一位在北投奇岩站開早餐店的老闆,在一次參與山區志工服務後,希望讓偏鄉部落學童都能吃到營養美味的漢堡,並教導健康飲食概念,於是將提案放上勾勾,並在自家早餐店貼出募集漢堡的海報,藉由勾勾成功募得17萬元,今年初,漢堡哥更和信義房屋志工團一起,帶著設備、食材深入部落,親手做漢堡給學童吃,也教導學童如何自己做出營養又美味的漢堡。

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